Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

”Min dotter ska dö”

– Vi vet inte hur länge vi får ha Wilda hos oss. Här finns ingen morgondag för allt kan förändras snabbt, säger Pernilla och Jesper Andersson. De har drabbats av det som bara händer andra; de fick ett barn som kan dö, i vilket ögonblick som helst.

Annons

I en sjuksäng i köket hos sjubarnsfamiljen Andersson ligger lilla Wilda, nio månader. Hon ser ut som en nyfödd bebis, bara aningen större. Vid hennes mun ligger en syrgasmask och ur den lilla näsan kommer en slang.

När Wilda föddes så tyckte Pernilla och Jesper att deras dotter såg annorlunda ut. Visst hade hon ett extra finger på varje hand, men det var något annat som inte stämde. Sköterskan på neonatalavdelningen höll med och efter tester och fyra dagars väntan på provresultaten, så stod det klart. Wilda hade Trisomi 13, en allvarlig utvecklingsstörning som inte är förenad med liv. Sjukare än så här kan man inte bli, förklarade läkaren och Wildas föräldrar fick veta att de med största sannolikhet bara skulle få några dagar, kanske någon vecka, tillsammans.

– ¬Vi planerade Wildas begravning samtidigt som vi planerade dopet, säger Pernilla sorgset.

Vi träffas i huset utanför skånska Örkelljunga. Persiennerna är neddragna trots att klockan har passerat lunchtid. Känslan av att natt och dag är desamma är påtaglig, det är nästan som om att komma in i en annan värld. Köket är fullt av flaskor, sprutor och mediciner. Två assistenter ser till att Wilda får i sig syrgas och att hennes puls inte går ner. På sängen blinkar apparater och på golvet står syrgastuberna uppradade.

Wilda kan inte skrika och knappt svälja. Ligger hon på fel sida så kan hon inte andas. Hon var två månader gammal första gången som hon öppnade sina fina blå ögon och det är fortfarande en höjdpunkt när hon visar dem för sina föräldrar, för det händer inte så ofta. Wilda sondmatas var tredje timme dygnet runt. Varje matning tar en och en halv timme. Hon får mediciner tio gånger om dagen och behöver sjukgymnastik, massage, bad och ögonvård dagligen. Utöver det ska Wilda bli tröstad, få kärlek, mys och närhet, som vilket barn som helst.

Wilda bevakas varje sekund, dygnet runt, för hon kan närsomhelst sluta andas eller kvävas av sina egna spyor. Wilda kan inte bajsa själv, inte ens fisa. Försöker hon så händer det att hon slutar andas. Fem gånger har Pernilla och Jesper fått återuppliva sin dotter, senast mitt bland folk i mataffären.

– Någon frågade om de skulle ringa på ambulans, men jag sa nej. De måste ha trott att jag var knäpp. Men hon ska inte dö i någon ambulans, utan hemma i lugn och ro. Jag vet när jag ska ringa ambulansen och då är det för att Wilda inte är kvar hos oss längre, berättar Pernilla.

Pernilla har skrivit mycket om tiden med Wilda i sin blogg på nätet. Människor som har läst bloggen ifrågasätter att de återupplivar Wilda till ett liv som inte är värdigt.

Men vad är ett värdigt liv? Det undrar Pernilla och Jesper.

– Wilda vet inte att hon är sjuk. Är det bättre att vara totalförlamad, helt klar i huvudet och medveten om allt runt omkring? frågar de sig.

Nej, de fortsätter kämpa. Men den dagen Wilda lider har de lovat att släppa taget om henne. Och den dagen, som de förstås fruktar mest, har de planerat för så gott som de kan.

– Men man kan aldrig förbereda sig på hur det kommer kännas när Wilda går bort. Kanske kommer jag att känna lättnad. Lättnad för att slippa tänka tanken varje dag att det idag kan bli den sista med Wilda, säger Pernilla.

De berättar att bara nio procent av alla barn som föds med Trisomi 13 överlever sin ettårsdag. De hoppas att Wilda är en av dem.

– Men med den statistiken orkar man inte göra någonting, säger Jesper med hopplöshet i rösten.

Det är påtagligt att livet i viss mån har pausats i väntan på att Wildas sjukdom ska komma ikapp. Alla dagar är likadana, sammansmälta.

– Hela dygnet går åt till att lösa vårdsituationen. Det finns ingen tid till att prata och släppa fram några känslor. Vi hinner aldrig känna efter. Jag har fått ett barn som jag redan har mist. Hon känns inte som min dotter, samtidigt som jag älskar henne över allt annat. Det är svårt att förklara… säger Pernilla.

Tanken på att deras lilla dotter ska försvinna blir allt svårare ju mer de lär känna Wilda och ju mer medveten hon blir.

– Hon är i stort sett blind och hon är döv på ena örat, men det är struntprat som läkarna sa, att hon inte kan känna något, säger Jesper.

– Hon är kelig och älskar att mysa. Och så gillar hon inte förändringar, säger Pernilla och berättar att det dröjer innan nya assistenter får Wildas förtroende.

När Pernilla pratar eller ömt viskar ”mamma” i hennes öra, så vrider sig Wilda mot henne. Hon har lärt sig att jollra och hon leker med sina händer. Stora framsteg i en liten Wilda.

– Vi vet att hon ska gå bort, men jag kan inte tänka på det hela tiden. Då blir jag galen, säger Pernilla. Hon har helt enkelt fått lära sig att leva med vetskapen om att hennes barn ska dö.

Samtidigt är hon rädd att allt bara ska falla samman en dag, att hon inte ska orka ända fram.

– Just nu orkar vi för att vi är tvungna, säger Pernilla. Vi har inget val. Jag älskar ju Wilda och skulle göra allt för henne, säger hon.

Pernilla skriver mycket om vardagen i sin blogg.

”Vi hinner inte med all tvätt, hinner inte diska direkt efter maten. Men vi hinner ägna oss åt varandra. Hinner ägna oss åt våra barn. Vi tar inget för givet längre. Livet är kort och vi måste ta tillvara på varje stund tillsammans. Styrkan och viljan i min familj gör att vi orkar.”

På nätet har de också lärt känna andra som har levt med Trisomi 13 i familjen, något som har betytt mycket. I bloggen har Pernilla ventilerat sorg och ilska, men även skrivit om den glädje som Wilda har kommit med.

”Ingen behöver eller ska lida med oss. Gläds med oss istället, åt den gåva som Wilda är och hur hon har påverkat oss alla. Vi gråter inte längre av sorgen att hon en dag ska lämna oss. Vi gråter för glädjen av att ännu en dag fått ha henne hos oss.”

Dagen när Wilda går bort kommer det att kännas oerhört tomt. I livet efter Wilda kommer Pernilla att sätta Wildas syskon i första, andra och tredje hand, därefter vuxenrelationen som har fått ta mycket stryk och sist, att ha lite, om än bara så lite, tid över till den nya Pernilla.

– Jag har blivit tuffare och låter mig inte trampas på. Jag värdesätter och prioriterar annorlunda, säger Pernilla och Jesper stämmer in.

I sin blogg skriver Pernilla:

”Jag har mindre dåligt samvete. Jag har fått se att min kärlek är tillräcklig. Jag tar tillvara på de små stunderna som ges för att ta ett extra andetag, klappa mig på axeln eller se mig i spegeln och tala om för mig själv att jag är en bra människa, en bra vän, en bra mamma. Jag är inte perfekt, men jag har gjort mitt bästa.”

I vardagsrummet bygger tre febriga syskon en koja, i köket sover Wilda, nerbäddad i rosa prinsesslakan, trygg, medan mamman kysser henne varsamt på kinden, viskar kärlek i hennes öra och hoppas få se sin dotter vakna till en morgondag.

FAKTA – Trisomi 13

Trisomi 13, eller Pataus syndrom, är en kromosomrubbning som innebär att det finns tre istället för två exemplar av kromosom 13 i kroppens alla celler. Det medför missbildningar och utvecklingsstörning. Mest känt är att ha en medfödd extra kromosom 21, vilket leder till Downs syndrom.

I Sverige föds varje år cirka tio barn med trisomi 13.

De mest karaktäristiska kännetecknen är mycket små ögon, läpp–gomspalt och övertaliga fingrar och/eller tår. Typiskt är också ytliga huddefekter på barnets huvud.

Barn med syndromet är små vid födseln, med en medelvikt på 2 600 gram. Under första levnadsveckan har de ofta ökad muskelspänning med hårt knutna fingrar och kraftigt inåtböjd tumme. De har svårt att suga.

Hjärnan är ofta mycket liten och missbildad. De flesta har också missbildningar i de inre organen. Andningsuppehåll och epilepsi kan förekomma, liksom upprepade infektioner med hög feber.

Vid trisomi 13 är ögonen ofta små och missbildade. De är ofta tättsittande, men kan också sitta brett isär. Hakan är liten. Öronen är lågt placerade och missbildade. Nedsatt hörsel och dövhet förekommer.

De flesta barn med trisomi 13 dör inom den första levnadsmånaden. Endast ett fåtal lever efter tre års ålder.

Källa: Socialstyrelsen

FAKTA:

Namn: Pernilla och Jesper Andersson

Ålder: 32 och 33 år.

Yrke: anställda för att vårda Wilda. Pernilla var tidigare hemmafru, och Jesper arbetade som maskinoperatör.

Bor: Åsljunga, utanför Örkelljunga i Skåne

Familj: Felicia, 15, Nicholas, 14, Benjamin, 10, Miliam, 7, Leo, 4, Engla, 3 år, Wilda, 9 månader.

Alias på Familjeliv.se: wildaandersson

Pernillas blogg: wildavaregenangel.blogspot.com

Mer läsning

Annons